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Um dia com colite ulcerosa

O drama diário de quem tem DII, doença inflamatória intestinal

Um dia com colite ulcerosa

O drama diário de quem tem DII, doença inflamatória intestinal

As coisas que não deve dizer a um doente com doença inflamatória intestinal

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 Faz mais de um ano que vivo limitada á cama, ao sofa, á casa, a doença que em tempos estava adormecida, no seu estado remissivo, acordou com toda a força. Despertou numa altura em que vivia um conto de fadas, estava noutro pais a viver com o meu namorado, com trabalho novo, tudo corria bem ate que... o demonio soltou-se e desde então não tenho tido descanso algum.

É frustante querer recomeçar e o corpo nao reagir. Com isto desenvolvi ataques de ansiedade, sim e logo eu com ataques de ansiedade. Só a ideia de ter que sair de casa é assustadora, começo a delinear um mapa na cabeça, vou ali rapidinho porque tem casas de banho, na mala, tenho o kit de urgencia? ok. Se poder saio acompanhada por alguem com quem tenho a maxima confiança, porque nunca sei quando o meu corpo faz das suas partidas.

 

Posto isto, estou completamente com os sentimentos á flor da pele, sempre fui muito racional, e neste momento descontrolo-me por tudo e por nada, e quem leva de tabela quem é? As pessoas de que mais gostamos. Ja disse que tenho a familia mais espectacular e um namorado super cuidadoso.  Amo-vos daqui á lua :) ***

Quem tem uma doença cronica, as pessoas tentam oferecer ajuda e soluções, alguns conselhos podem ser uteis, mas outros só ajudam para nos sentirmos mais frustrados e tristes.

Há coisas que não deve dizer, e acreditem dizem-no com muita frequencia, não é por mal, eu sei, mas magoa e já começa a ser irritante.

No topo da lista: vais ficar boa

Que raio vou ficar boa! é uma doença cronica, quanto muito vou ter fases de remissão da doença, mas muitos dos sintomas prevalecem. 

Nem parece que estás doente.

Felizmente para mim a doença não está estampada na cara. Mas para que fiquem com uma pequena ideia, imaginem quando estiveram constipados em que vos doia o corpo todo, articulações, musculos, cansados como se tivessem feito uma maratona... Pronto é um bocadinho do meu dia a dia, fora o resto... que com o tempo tratarei de falar no blog.

 Outra vez na casa de banho

É outra das top. Acreditem se eu pudesse não ia vez nenhuma. Aí sim é onde todas as frustações e sentimentos vem á flor da pele. 

 Pelo menos tens uma doença que não te deixa engordar

ok. Adoro humor, eu propria gosto rir de mim mesma, mas guardem esse comentario para quando eu passar esta crise. Depois rimos de todas as situações caricatas e deprimentes. Mas agora não.

Tens que ter calma, e andar tranquila

Se alguem tiver a formula para andar calma por favor digam-me, preciso muito dela para quando saio de casa e para quando me dizem para ter calma. Ás vezes um abracinho é suficiente e acalma bastante.

Isso vai-te fazer mal...

Pois vai... mas sabe tão bem...

Não faço nenhuma dieta, até porque quem tem esta doença sabe que cada caso é um caso. O que me faz mal a mim pode não ter o mesmo efeito noutro doente.

Sei que devo evitar os alimentos processados... mas cada vez é mais dificil né, tudo que tenha lactose tento evitar, fritos, o meu maior vicio... é de evitar, comida condimentada e picante é que nem pensar! E depois claro o açucar, cholates, os doces... ai... volta e meia preciso de um doce, quem é a mulher que vive sem um docinho, voces entendem.

Estás cansada de quê?

Esta frase devia estar no topo, aqui em casa é o prato do dia... mas eu tento não levar a peito...mas ás vezes a minha familia também se cansa de me ver cansada. 

Um dos efeitos mais visiveis para além da magreza é o cansaço.

Por vezes até para ir buscar um copo de água é um problema... é verdade.

Devias de arranjar uma ocupação

É o que mais quero, mas acreditem que até as tarefas mais básicas aqui de casa me custa muito fazer.

 

Estas são algumas das frases que mais ouço, eu sei, e volto a repetir, sei que não dizem por mal. Mas a paciencia por vezes esgota.