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Um dia com colite ulcerosa

O drama diário de quem tem DII, doença inflamatória intestinal

Um dia com colite ulcerosa

O drama diário de quem tem DII, doença inflamatória intestinal

Bela adormecida

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Minha querida bela adormecida colite, tenho-te a felicitar por este ultimo mes me teres dado algum descanso. Finalmente passados quase 3 anos consegui ter um mes mais ou menos normal, dejeções quase normais, idas á casa de banho muito poucas, dores abdominais e cansaço moderado, minha queria colite continua assim bem adormecida, por agora só te peço para hibernares por uns tempos sim (por uns anos até), dá-me umas férias, já mereço, com carinho da tua colega que partilha o mesmo corpo.

 

Keep life simple. 

 

 

Feliz ano cheio de sucessos e de sonhos realizados

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 Meia noite hora dos sonhos se realizarem e das fantasias se concretizarem. 

 

Não deixem de sonhar, de acreditar, e de serem fortes.

Coisas boas acontecem se formos positivos e optimistas.

Não deixes vencer-te por ela, aprende a dividir o mesmo espaço, aprende a conhecer-te.

E não deixes que nada nem ninguem te ponha abaixo, te diminua por teres uma doença, se forte á tua maneira.

 

Sejam felizes são os meus votos sinceros

 

Tempos de festa hora das crises

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Queridas rabanadas que bem me souberam, queridos sonhos que bons que estavam... estava tudo optimo na verdade, pior pior foram os dias seguintes!!

ok prometo que para o ano nao toco em nada, nadinha mesmo!!! (mentira claro). Ainda falta vir o fim de ano... vai ser bonito vai.

O corpinho ressente-se, nestes dias pós natal tenho andado em modo piloto automatico, à minima colica, calafrio ou dor o caminho esse é direitinho á casa de banho mais proxima sem direito a desvios. A juntar-se à festa temos ainda as dores articulares que com estes dias de frio e humidade é tiro e queda, sair á rua só com os olhos e o nariz de fora. Falta ainda referir que com isto a energia que ja é pouca, nestes dias tem sido nenhuma, como faço para sair da cama? Arrasto-me. O segredo? Sempre que posso dormo um soninho nem que seja de meia hora, já dá para aguentar mais umas 4/5horas. Isto é mesmo verdade, não é companheiros colitianos?! 

E agora comecemos a contagem decrescente para o novo ano!!!

Quem já tem objectivos para realizar no novo ano?

Eu claro :). E um deles passa em conseguir com que a doença entre em remissão, já la vao 2 longos anos penosos, preciso de um descanso sim. 

 

É importante estabelecermos objectivos, criarmos metas possiveis é claro, depois o retorno é muito bom. 

Para todos os meus seguidores desejo-vos um bom ano e companheiros colitianos , sejam fortes e nunca cedam à doença, ela é das fortes mas nós tambem somos duros, por vezes vergamos mas não partimos. 

Felizes entradas :) :) :) 

 

Novos voos, novas aventuras

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No final do ano passado, decidi que este seria o primeiro, o derradeiro ano de muitas coisas boas, de sonhos para realizar, de objectivos para cumprir e de nunca mais parar.

A minha inseparavel colite não me tem dado treguas, mas eu tambem não lhe dou descanso. Estes meses tem sido duros, mas ao mesmo tempo muito compensadores, tenho feito coisas que ate então não sabia se quer, se era capaz. Houve um momento ou outro que senti o meu corpo a ceder ao cansaço, ao stress e á ansiedade, mas nunca, mesmo nunca pensei em desistir!! Desistir é para os fracos! 

Até agora o balanço tem sido positivo, sinto que a doença finalmente começa a entrar em remissão, há dias que não tenho qualquer sintoma, e outros que volta tudo, as colicas, as dores abdominais, as perdas de sangue, a diarreia...

O tratamento a meu ver e no parecer do medico já não está a fazer o efeito desejado, continuo a tomar a dose mais alta do tratamento e a faze-lo de 5 em 5 semanas... Mas já não é eficaz, se até ao final do ano a coisa se mantiver assim, irei mudar de tratamento! Felizmente começam a existir outros farmacos e novos tratamentos menos evasivos. 

E já estamos quase no final do ano, ufa, fiz tanta coisa, agora olhando para trás e imaginando-me como estava à um ano, cheia de incertezas, inseguranças, medos, frágil com a doença, estava longe de pensar que conseguia fazer tanto e em tao pouco tempo. 

O balanço deste ano foi positivo, duro, mas valeu muito apena. 

O novo ano está aí não tarda, com ele novos projectos na mira!

p.s Não desistam dos vossos sonhos. Arrisquem e se não for á primeira, tentem outra e outra vez. Sejam felizes!!!

 

 

 

 

 

auto estima vs doença auto imune

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A auto estima é um bem precioso que todos nós devemos ter, cuidar e tratar. Sim claro tratar!

Quando não estamos bem com nós mesmos, algo de muito errado se passa. Sem auto estima, acredito que somos como os animais sem o poder de falar e de se exprimirem.

E quando se tem pouca auto estima e uma doença auto imune? Como se gere estas duas fraquezas num só corpo?

Primeiro, devemos nos permitir falhar, mas não desistir, segundo, ir a baixo ou desanimar, somos humanos, todos temos os nossos momentos menos bons, mas depois de uma fase má é preciso levantar a cabeça e começar, nem que isso signifique ter que começar de novo. Pode ser mau, cair levantar, cair levantar, mas uma certeza tenho, o levantar será sempre com mais força, optimismo e mais muito mais auto estima, é claro que esta tambem se ganha com o passar dos anos.

Com a doença passa-se exactamente o mesmo, terei momentos maus muito maus, mas terei outras alturas muito boas, aprendi a  viver com ela, não me habituei a ela, mas sim aprendi a dividir o mesmo corpo, aprendi a conhecer me melhor, a perceber quais os meus limites e quando devo abrandar o ritmo, uma vez que a energia se esgota muito rapido, e nunca se sabe como vou acordar no dia seguinte se cheia de energia ou com a sessão de ter sido atropelada por um camião.

A doença fez-me perceber o quão forte eu sou, e que afinal os meus medos, receios e angustias são tudo obra da nossa amiga auto estima, que por vezes nos prega partidas sem motivos e porques, de um momento para o outro está lá com as inseguranças todas e mais algumas. É quando passo por uma situação mais stressante que a colite dá de si, após estes 6 anos com a doença percebi que uma coisa faz surgir a outra.

Não é nada facil gerir este carrossel de emoções que por qualquer situação surgem e nos desarmam por completo e nos faz sentir frágeis como vidro. Aí a solução é procurarmos alguem que nos ajude a colocar os nossos problemas, traumas, ansias, sentimentos, em gavetinhas, é realmente possivel se deixarmos que nos ajudem. E pedir ajuda não é mau, é muito bom acreditem e libertador. Para o corpo andar bem é preciso consertar a cabecinha primeiro.

Mudar o pensamento depressivo, negativo e transformar isso em energia boa, acreditem é meio caminho para o sucesso, eu pedi ajuda e ainda em certas alturas em que sinto que estou a ir a baixo por alguma situação menos boa que tenha acontecido, ou quando sinto que estou acumular muita coisa negativa cá dentro, vou de imediato ao psicoterapeuta, quem diz este diz outras especialidades, o que interessa é encontrar aquela que se adequa melhor a nós e que de facto nos faça bem. Tudo é válido, sejam profissionais de saude, ou outra terapia alternativa, desde que tenhamos quem nos ajude, nos faça bem e que nos tire aquele peso de cima é o que interessa. O importante é estarmos dispostos a ser ajudados e a procurar por ajuda. Não somos mais fracos por isso, muito pelo contrario, quer dizer que temos a capacidade e a resiliencia de procurarmos estar bem com nós mesmos. 

 

Se não gostarmos de nós proprios quem gostará?!

Se queremos estar em paz com nós mesmos e com o mundo, essa mudança tem que partir de nós, e o resto acontece. :) 

Frio!!! Agora é que é

E pronto agora é que é, chegou o frio.

Não fui feita para viver no frio, mais alguem se sente igual? acredito que sim... Não basta a minha dose diária de problemas eis que chega mais um com a vinda do frio.

Não basta já as dores abdominais, as colicas, o medo de borrar as cuecas, o medo de acordar super fraca e de não conseguir ir trabalhar, o medo de comer e de acordar no dia seguinte com dores insuportaveis, sendo isto mais que suficiente, eis que chega o frio e com ele as dores nas articulações e nos ossos que mais parecem agulhas a espetar.

Calorzinho vem estas perdoado, podes trazer o teu amigo vento não me importo.

Pois mas a realidade não é esta, o frio está aí e para ficar uns longos meses, de mais na minha opiniao.

Mais alguem sofre com o frio?

As dores nas articulações começam a surgir com mais frequencia e as dores nos ossos tambem. O nevoeiro e a humidade já se fazem sentir no corpinho e de que maneira!

Comecei a ter dores nas articulações quando comecei com o tratamento para a colite, neste momento como estou a tomar a dose maxima e em curtos espaços de tempo, sinto que as dores tambem são mais frequentes e com maior intensidade, efeitos secundários, eu sei eu sei... Mas enfim não me queixo (muito) é o efeito secundario para combater um mal maior. 

A todas as super pessoas que sofrem mas nunca desistem!

 

Quem ve caras não ve cus

Apesar de ainda ser uma das contempladas por ter intestino, não quer dizer que por um momento ou outro não tenha que usar uma casa de banho publica para deficientes, não é pela fila de espera, mas porque infelizmente o meu intestino tem vontade propria, e ao minimo sinal de aperto, a coisa dá-se ali mesmo. É realmente muito triste, por um lado ter que usar esta casa de banho e por outro ter que levar com pessoas sem a minima sensibilidade, que estão no imediato pré dispostas a criticar como se fossem donas da razão. Só me apetecia dizer-lhe. - Se cagasses da mesma forma que falas nem abrias a boca.

Tolero bastante as minhas dores, mas não tolero pessoas estupidas!!!

Para a proxima prometo que colo na testa quem ve caras não ve cus!!! 

 

 

pensar da trabalho...

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Um dia destes tive uma conversa com alguem que me pareceu bastante interessante... Alguem cheio de opiniões e maturidade... mas que passado pouco tempo percebi que era alguem com ideias pré concebidas, frases feitas e cheio de clichés. Porque cada vez mais me desiludo com as pessoas que conheço? Sera assim tão dificil ter opiniao propria? Sera assim tão dificil não nos preocuparmos com o que podem vir a pensar de nos? Será assim tão dificil lidarmos com a rejeição? Porque vestimos a mascara e representamos dia a pos dia para que gostem de nós? Porque ficas frustada quando te queixas que ninguem te entende? Tu propria criaste essa personagem... por isso agora... agora aguenta-te. Continua a viver no teu circo porque acredita as feras foste tu que as escolhes-te.

Pensar dá trabalho e não pensar também... por vezes só quero limpar a mente dos pensamentos e ficar vazia... sentir-me feliz só por existir... exactamente como as minhas cadelas, a kika e a lola, tenho aprendido bastante com elas, alguma vez pensei eu gostar tanto daquelas duas como gosto !!! Nunca!!!! Queria tanto ser feliz so porque sim... Ao que parece e vendo pelas minhas cadelas ser feliz não da trabalho algum, pelo menos para aquelas duas não.

E então se é assim tão simples porque desejamos todos alcançar a felicidade? Não nascemos todos com os mesmos instintos? Porque com a maturidade perdemos os pequenos prazeres na vida?... quer dizer não perdemos... mas porque somos seres insatisfeito por natureza? Haverá algum problema com os nossos genes? O que pensará a ciencia disto? Pensará se quer? Pelo andar das carruagens sim... diz que basta por um eletrodo em tal zona do cerebro e voilá, até mais inteligente se quisermos... que medo... a era do robotcop cada vez mais me parece uma realidade. Precisamos realmente de ajustar as nossas emoções? Um ladrão nasceu ladrão? Um assassino nasceu assassino? Um pedofilo nasceu pedofilo? O que pensará a ciencia disto? Eu penso que nascemos todos iguais... com os mesmos instintos tal e qual como os animais e conforme aquilo que nos é passado pelos nossos pais e educadores e pela sociedade, criamos a nossa personalidade á semelhança daquilo que nos é incutido durante toda a infancia, adolescencia e vida adulta, somos formados de educação, regras, e de experiencias, mas alguma vez nos ensinaram o que é a felicidade?

Para ti ser feliz é?...

És feliz?

Boas meditações :) 

 

O que se diz por aí...

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Hoje deparei-me com isto!!! No livro manual de tratamento 250 doenças.

Li este pequeno excerto num outro blog. E realmente é muito triste quando nós doente de DII nos deparamos com estas teorias que não tem sentido nenhum... 

A facilidade que hoje em dia qualquer pessoa tem em publicar um livro, não critico, mas pelo menos que tenham o bom senso de fazer uma pesquisa mais aprofundada sobre a materia... 

No que foi escrito neste livro sobre a DII ( doença inflamatoria intestinal ), em nada me revejo e acredito que outros que tenham a mesma doença achem o  mesmo.

Ora vejamos, " as pessoas com doença de crohn tem um comportamento de apatia constante, conseguiram criar o habito de estarem tristes mesmo sem razões para isso".

Até dá vontade de dizer asneiras!!!! Triste, apatica, eu??? durante as crises talvez... imaginem-se com diarreia dia apos dia, sangue e dores, dores 24h por dia 7 dias por semana. E mesmo assim levanto-me todos os dias para ir trabalhar e fazer a minha vida sempre com um sorriso na cara. Conheço muito boa gente que ficam em casa com uma simples gripe ou uma dor de barriga. 

" vivem olhando para tudo á sua volta sem brilho sem encanto".

A serio??? Mas onde foram buscar esta triste ideia. Todos os meses, vou a coimbra ao hospital fazer o tratamento e encontro lá outras pessoas a fazer o mesmo tratamento com a mesma doença e pelas historias que partilhamos, são pessoas bastante positivas, com grandes carreiras profissionais, lutadoras, e fortes!!! E que não desistiram de nada por causa da doença. Numa dessas sessões de tratamento, lembro-me de alguem dizer que esta doença é para os fortes, porque os fracos desistem de lutar! Lembro-me muitas vezes desta frase, e acredito sinceramente que faço parte dos fortes.

E quanto ao resto que foi escrito, nem tenho palavras... porque realmente não faz qualquer sentido... Não consigo realmente perceber qual o intuito de quem escreve estas parvoices. Depois ao que parece, no livro ainda consta uma outra parte em que se denomina como cura para a doença, até fiquei curiosa por ver as barbaridades escritas. A verdade é que não há cura, pelo menos para já, existem sim formas para atenuar os sintomas, infelizmente é uma doença auto imune não tem cura.

 

Ao grupo gastro B do hospital de dia , somos fortes e lutadores, porque sofremos diariamente com esta doença mas mesmo assim conseguimos ver o copo meio cheio. Desistir é para os fracos!!!