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Um dia com colite ulcerosa

O drama diário de quem tem DII, doença inflamatória intestinal

Um dia com colite ulcerosa

O drama diário de quem tem DII, doença inflamatória intestinal

Não me desejem bom ano

Não me desejem bom ano. Digam-me antes que os anos que ainda me restam vão ser do caraças.

Li isto num blog, e sim é mesmo verdade.

Por vezes andamos 365 dias com a cabeça enfiada na areia, ou pomo-nos na fila porque vemos os outros e deixamos que nos levem, deixamos que conduzam a nossa vida. E um dia acordas e vês que não viveste nada, não construis-te nada, que não fizeste nada, será que ao menos te conheces? Conheces? Sabes para onde vais? Sabes o que queres para ti? E para os outros?

Só quero que tenham um ano do caraças!!! Seja lá o que isso for. Desejem-me uma vida repleta de bons anos, de maus anos, de anos confusos, de anos de pura felicidade, digam-me para continuar a sorrir mesmo quando a vida me pregar rasteiras, digam-me que vou errar e que tirarei partido desses mesmos erros. Digam-me para amar, pois o amor comanda a vida, é ele que nos faz sair da cama todos os dias, é ele que nos faz ser fortes para lutar todos os dias, é pelo amor que temos por nós próprios e que temos pelos outros. É pela paixão de conseguir realizar os nossos sonhos que conseguimos tirar a cabeça da areia e ter uma vida do caraças

 

Por isso amem muito, sejam felizes e tenham um ano do caraças!!! ❤️

Como sobreviver ás Festas

imagesCA6XX7EG.jpgAdoro festas, adoro ir a festas, adoro fazer festas, para mim todos os motivos são validos para reunir as pessoas que mais gosto e com elas passar bons momentos, mas desde que adoeci a vontade para socializar é nenhuma. Só a ideia de ter que sair de casa é na realidade um momento de ansiedade e de muito esforço fisico.

O que para muitas mulheres sair é sinonimo de usar aquele vestido novo, aqueles sapatos bem altos e uma maquilhagem perfeita, para mim neste momento sair é: A que horas é o jantar? Onde? Conheço o sitio? Se sim, ok sei onde fica o wc, se não, mais um problema que se instala na lista do que preciso ter sob controlo; Quem vai? Vou com quem?Neste momento sair sozinha para um evento social ate mesmo familiar é um verdadeiro drama, emocionalmente é muito desgastante. Falta a comida, sempre fui uma "pisca" para comer, então agora nem se fala, a falta de apetite é uma constante, mas quando saio para comer fora a tentação por aquilo que me faz mal é enorme.

Após processar toda a informação acerca do evento segue-se o proximo passo, preparar-me com antecedencia. Determino a hora em que vou tomar banho, depois do banho um descanço no sofa para recarregar energias, a seguir secar o cabelo, felizmente que agora é curto, mais uma pausa, segue-se a roupa, estou doente mas continuo igualmente vaidosa, perco mais um tempo a decidir o que vestir mas agora a prioridade é vestir algo confortavel e o sapatinho o mais raso possivel, porque as energias esgotam-se rapido. Mais uma pausa e recarregar a bateria o maximo possivel ate sair de casa. Antes de sair verifico se tenho comigo o kit sos. ok, estou pronta.

Proximo passo, socializar.

É tão cansativo, eu quero realmente estar ali socializar, conversar, rir, mas na verdade estou sempre mortinha por voltar para casa.

Não quero parecer que estou aborrecida e que não quero lá estar, mas o cansaço facilmente se apodera de mim,  por vezes sabe bem simplesmente estar quieta no meu canto a observar, faz me sentir parte daquele momento.

A maratona da ida á casa de banho é uma constante, e no meio disto tudo é o que mais cansa, dejecções a toda hora, conseguem por me de rastos.

Para finalizar,a mesa no natal estava bem composta, não me privei de quase nada, provei um bocadinho de tudo, vamos ver como correm os proximos dias.

 

Continuação de boas festas! :)

 

 

 

 

 

As coisas que não deve dizer a um doente com doença inflamatória intestinal

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 Faz mais de um ano que vivo limitada á cama, ao sofa, á casa, a doença que em tempos estava adormecida, no seu estado remissivo, acordou com toda a força. Despertou numa altura em que vivia um conto de fadas, estava noutro pais a viver com o meu namorado, com trabalho novo, tudo corria bem ate que... o demonio soltou-se e desde então não tenho tido descanso algum.

É frustante querer recomeçar e o corpo nao reagir. Com isto desenvolvi ataques de ansiedade, sim e logo eu com ataques de ansiedade. Só a ideia de ter que sair de casa é assustadora, começo a delinear um mapa na cabeça, vou ali rapidinho porque tem casas de banho, na mala, tenho o kit de urgencia? ok. Se poder saio acompanhada por alguem com quem tenho a maxima confiança, porque nunca sei quando o meu corpo faz das suas partidas.

 

Posto isto, estou completamente com os sentimentos á flor da pele, sempre fui muito racional, e neste momento descontrolo-me por tudo e por nada, e quem leva de tabela quem é? As pessoas de que mais gostamos. Ja disse que tenho a familia mais espectacular e um namorado super cuidadoso.  Amo-vos daqui á lua :) ***

Quem tem uma doença cronica, as pessoas tentam oferecer ajuda e soluções, alguns conselhos podem ser uteis, mas outros só ajudam para nos sentirmos mais frustrados e tristes.

Há coisas que não deve dizer, e acreditem dizem-no com muita frequencia, não é por mal, eu sei, mas magoa e já começa a ser irritante.

No topo da lista: vais ficar boa

Que raio vou ficar boa! é uma doença cronica, quanto muito vou ter fases de remissão da doença, mas muitos dos sintomas prevalecem. 

Nem parece que estás doente.

Felizmente para mim a doença não está estampada na cara. Mas para que fiquem com uma pequena ideia, imaginem quando estiveram constipados em que vos doia o corpo todo, articulações, musculos, cansados como se tivessem feito uma maratona... Pronto é um bocadinho do meu dia a dia, fora o resto... que com o tempo tratarei de falar no blog.

 Outra vez na casa de banho

É outra das top. Acreditem se eu pudesse não ia vez nenhuma. Aí sim é onde todas as frustações e sentimentos vem á flor da pele. 

 Pelo menos tens uma doença que não te deixa engordar

ok. Adoro humor, eu propria gosto rir de mim mesma, mas guardem esse comentario para quando eu passar esta crise. Depois rimos de todas as situações caricatas e deprimentes. Mas agora não.

Tens que ter calma, e andar tranquila

Se alguem tiver a formula para andar calma por favor digam-me, preciso muito dela para quando saio de casa e para quando me dizem para ter calma. Ás vezes um abracinho é suficiente e acalma bastante.

Isso vai-te fazer mal...

Pois vai... mas sabe tão bem...

Não faço nenhuma dieta, até porque quem tem esta doença sabe que cada caso é um caso. O que me faz mal a mim pode não ter o mesmo efeito noutro doente.

Sei que devo evitar os alimentos processados... mas cada vez é mais dificil né, tudo que tenha lactose tento evitar, fritos, o meu maior vicio... é de evitar, comida condimentada e picante é que nem pensar! E depois claro o açucar, cholates, os doces... ai... volta e meia preciso de um doce, quem é a mulher que vive sem um docinho, voces entendem.

Estás cansada de quê?

Esta frase devia estar no topo, aqui em casa é o prato do dia... mas eu tento não levar a peito...mas ás vezes a minha familia também se cansa de me ver cansada. 

Um dos efeitos mais visiveis para além da magreza é o cansaço.

Por vezes até para ir buscar um copo de água é um problema... é verdade.

Devias de arranjar uma ocupação

É o que mais quero, mas acreditem que até as tarefas mais básicas aqui de casa me custa muito fazer.

 

Estas são algumas das frases que mais ouço, eu sei, e volto a repetir, sei que não dizem por mal. Mas a paciencia por vezes esgota. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Não mais em silencio

Ao longo de 5 anos a conviver com a doença, a necessidade de ser compreendida torna-se a cada dia que passa uma realidade.

Ao longo de 5 anos a ler artigos cientificos e blogs de pessoas com a mesma doença, houve um texto que me chamou especial atenção. Fala das confissões de um doente com doença inflamatória do intestino. Vou deixar o link abaixo, caso tenha interesse em ver.

Este texto retrata bem o sentimento, a dor e as angustias por que passamos muitas das vezes, só para não dizer sempre, por não sermos compreendidos.

Por isso tal como o autor do texto, decidi não mais ficar em silencio, não ter mais vergonha de mostrar a minha fragilidade, não mais colocar a capa de super mulher, e incentivar outros a fazer o mesmo.

Um dia com colite ulcerosa é como viver num país tropical, em que num só dia fazem as 4 estações, comigo passa-se o mesmo... Posso acordar cheia de energia, como de um momento para o outro fico cansada, cansada e preciso de voltar para a cama. A constante fraqueza e dores consome-me a pouca energia que tenho e qualquer positivismo que ainda resta dentro de mim. E depois desde o acordar até á noite ao deitar é uma corrida constante para a casa de banho... outra tortura...

Neste momento sinto que perdi o controlo da minha vida, sinto-me repetitiva quando digo que estou cansada, que nao tenho energia, e não não é preguiça. Sinto-me culpada por estar a sobrecarregar a minha familia, e quando decidimos ir de férias estou sempre cansada para os acompanhar... e não não é preguiça.

Tenho a familia mais espectacular mas nem sempre sou compreendida e o cansaço deles tambem é notorio e a paciencia por vezes falta... eu propria estou cansada de mim!! 

Não sou preguiçosa por não ir trabalhar, cozinhar, limpar, sair da cama, não me mexer, socializar, é porque não consigo. 

Devo estar maluca... como digo tantas vezes cá em casa... ninguem percebe, eu não percebo, uns dias bem, outros mal... Não quero estar doente!!! E sim ainda estou em negação e frustada...ninguem merece passar por isto. Não tenho controlo sobre o meu corpo. Perdi o meu controlo remoto. Se alguem o encontrar por favor devolver sim!!

 

Segue a baixo o link com o texto que me fez despertar, afinal existe alguem que sente exactamente o que eu sinto. E se estes textos tantas vezes me servem de consolo, espero poder tambem contribuir para o consolo de alguem, esteja a passar pelo mesmo ou não. O que interessa é que nos toque ao coração, porque um sorriso e uma cara bonita pode esconder muito sofrimento.

 

https://crohnsdisease.com/living/confessions-ibd-ninja/